Bases per al desenvolupament del model organitzatiu d’atenció integral a la població infantil i juvenil amb necessitats pal·liatives i en situació de final de la vida

Abstract

Les cures pal·liatives pediàtriques proporcionen una atenció integral, interdisciplinària i transversal als nens i joves que tenen malalties limitants per a la vida, necessitats pal·liatives i/o que es troben en situació de final de la vida. Aquest document, emmarcat en el Pla de Salut de Catalunya 2016-2020, recull les bases per al desenvolupament del model pediàtric d’atenció al final de la vida a Catalunya. Inicialment, prenent com a referència documents d’organitzacions internacionals i estatals, es defineix què són les cures pal·liatives pediàtriques, a qui van dirigides i quines són les singularitats i especificitats respecte a les cures pal·liatives de la població adulta. També inclou una anàlisi de situació en què es descriuen quines són les necessitats pal·liatives de la població pediàtrica, de quins recursos es disposa per atendre aquestes necessitats i on s’atenen els nens i joves en els darrers dies de vida. S’estima que a Catalunya hi ha entre 1.500 i 1.800 nens i joves que tenen una malaltia limitant per a la seva vida. D’aquests, entre 750 i 900 tenen necessitat de ser atesos per equips de cures pal·liatives pediàtriques. Tenint en compte les dades de mortalitat dels darrers anys, aproximadament 400 nens i joves (menors de 20 anys) moren anualment en el nostre territori. D’aquests, el 63% moren per causes previsibles i es consideren subsidiaris de rebre cures pal·liatives pediàtriques. Encara que són diferents els àmbits, nivells i recursos assistencials que intervenen o poden intervenir en l’atenció que requereix el nen o el jove i la seva família, la majoria de les morts de la població pediàtrica es produeixen a l’hospital d’aguts. Posteriorment es presenta quina és la visió dels professionals, pacients i cuidadors respecte a les cures pal·liatives pediàtriques a Catalunya. Aquesta percepció es va recollir a través de grups de treball presencials i telemàtics i va permetre identificar aspectes clau que el model pediàtric d’atenció pal·liativa havia de considerar i cobrir. Es van identificar nou grups de garanties que el model pediàtric d’atenció pal·liativa i al final de la vida havia de preveure: àrea clínica; atenció centrada en la persona; competència professional; cuidar el cuidador; equitat, accessibilitat, continuïtat i proximitat; atenció domiciliària; coordinació assistencial; avaluació, millora, innovació i recerca, i adequació estructural i tecnològica. Finalment, mantenint els grups de garanties establerts a partir de la visió dels professionals, pacients i cuidadors, el document recull un conjunt de recomanacions per assolir aquelles garanties que han estat identificades i prioritzades com a imprescindibles per oferir a la població pediàtrica una atenció pal·liativa de qualitat. Concretament, es plantegen 42 recomanacions generals, 10 recomanacions específiques per a determinats grups de població susceptibles de rebre cures pal·liatives pediàtriques (perinatals i malalties minoritàries)i 8 recomanacions específiques per a diferents àmbits assistencials.