Model organitzatiu d’atenció integral a la població infantil i juvenil amb necessitats pal·liatives i en situació de final de vida

Abstract

Després de l’elaboració de les Bases per al model organitzatiu d’atenció integral a la població infantil i juvenil amb necessitats pal·liatives i en situació de final de la vida l’any 2018, es considera necessari avançar en el seu desenvolupament. L’atenció pal·liativa pediàtrica requereix el treball col·laboratiu dels professionals dels diferents àmbits assistencials, en què és necessari desenvolupar una xarxa d’atenció pal·liativa pediàtrica integral (XAPPI) on quedin ben definides les condicions, les característiques i els circuits de coordinació de funcionament de cadascun dels centres i els serveis implicats en l’atenció d’aquests infants i adolescents. Derivat de l’evolució organitzativa de l’atenció pal·liativa pediàtrica en el sistema sanitari català i de la concentració del coneixement en aquest àmbit en alguns hospitals de Catalunya, s’ha prioritzat iniciar el desenvolupament de la xarxa a partir de tres serveis d’atenció pal·liativa pediàtrica integral (SAPPI) amb un enfocament d’abordatge inicialment terciari. Així doncs, l’objectiu d’aquest document és iniciar el desplegament organitzatiu de l’atenció pal·liativa pediàtrica, establint els requisits mínims i comuns d’aquests tres serveis. A mesura que es facin accions per capacitar els territoris en matèria de cures pal·liatives pediàtriques, es transferirà progressivament i complementàriament l’atenció a centres i serveis sanitaris de les diferents regions sanitàries; els SAPPI assumiran només els infants i adolescents que es trobin en un grau de complexitat assistencial més elevat, i s’establirà en aquesta propera fase el funcionament complet de la XAPPI. Aquest document, doncs, se centra en una primera fase de les diferents fases que s’esdevindran, en la qual s’assentarà el model organitzatiu d’atenció pal·liativa pediàtrica per al territori català.

Después de la elaboración de las bases para el modelo organizativo de atención integral en la población infantil y juvenil con necesidades paliativas y en situación de final de la vida el año 2018, Bases para el desarrollo del modelo organizativo de atención integral en la población infantil y juvenil con necesidades paliativas y en situación de final de la vida, se considera necesario avanzar en su desarrollo. La atención paliativa pediátrica requiere el trabajo colaborativo de los profesionales de los diferentes ámbitos asistenciales, en qué es necesario desarrollar una red de atención paliativa pediátrica integral (XAPPI) donde queden bien definidas las condiciones, las características y los circuitos de coordinación de funcionamiento de cada uno de los centros y los servicios implicados en la atención de estos niños y adolescentes. Derivado de la evolución organizativa de la atención paliativa pediátrica en el sistema sanitario catalán y de la concentración del conocimiento en este ámbito en algunos hospitales de Cataluña, se ha priorizado iniciar el desarrollo de la red a partir de tres servicios de atención paliativa pediátrica integral (SAPPI) con un enfoque de abordaje inicialmente terciario. Así pues, el objetivo de este documento es iniciar el despliegue organizativo de la atención paliativa pediátrica, estableciendo los requisitos mínimos y comunes de estos tres servicios. A medida que se realicen acciones para capacitar a los territorios en materia de cuidados paliativos pediátricos, se transferirá progresiva y complementariamente la atención en centros y servicios sanitarios de las diferentes regiones sanitarias; los SAPPI asumirán sólo los niños y adolescentes que se encuentren en un grado de complejidad asistencial más elevado, y se establecerá en esta próxima fase el funcionamiento completo de la XAPPI. Este documento, pues, se centra en una primera fase de las diferentes fases que currirán, en la cual se asentará el modelo organizativo de atención paliativa pediátrica para el territorio catalán.

After drafting the foundation for the organisational model of comprehensive care for children and young people with palliative needs, in late 2018, Bases per al desenvolupament del model organitzatiu d’atenció integral a la població infantil i juvenil amb necessitats pal·liatives i en situació de final de la vida (‘Ba ses for the development of the organisational model of comprehensive care for children and young people with palliative and end of life needs’), we have deemed it necessary to move forward with implementing it. Paediatric palliative care requires collaborative work among the professionals in different caregiving fields, where it is essential to develop a comprehensive paediatric palliative care network (henceforth abbreviated XAPPI for its name in Catalan), which defines the conditions, characteristics and coordination circuits of each of the centers and services involved in caring for these children and young people. Stemming from the organisational development of paediatric palliative care in the Catalan healthcare system and the concentration of knowledge in this field in certain hospitals in Catalonia, the priority was placed on starting to implement the network via three comprehensive paediatric palliative care services (henceforth SAPPIs), with an initially tertiary focal point. Therefore, the purpose of this document is to start the organisational implementation of paediatric palliative care by outlining the minimum common requirements of these three services. As actions are taken to train the regions on paediatric palliative care matters, the care will gradually be shifted in a complementary manner to the healthcare centers and services in the different health regions; the SAPPIs will take only children and young people with a higher degree of complexity of care, and in this next phase the XAPPIs will enter into full operation. Therefore, this document focuses on the first of the different phases to come, in which the organisational model of paediatric palliative care in Catalonia will be established.